Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε δύο καινοτόμα εργαλεία με στόχο την ενίσχυση της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Οι νέοι οδηγοί, με τίτλους “Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα” και “Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα”, παρουσιάστηκαν σε ειδική εκδήλωση.
Οι Οδηγοί αποτελούν πηγή ουσιαστικής πληροφορίας, αντικατοπτρίζοντας τις ισχύουσες διαδικασίες και το νομικό πλαίσιο, με γνώμονα τη συχνή αλλαγή της νομοθεσίας που τους διέπει.
Οι Οδηγοί δημιουργήθηκαν για να καλύψουν την ανάγκη ενοποίησης και πρόσβασης σε πληροφορίες που συχνά παραμένουν δυσπρόσιτες στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Αποτελούν πηγή ολοκληρωμένης ενημέρωσης, εξαλείφοντας τη σύγχυση και παρέχοντας σαφήνεια για την πρόσβαση σε θεραπείες και τα δικαιώματα των ασθενών.
Ο “Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα” παρουσιάζει τις διαδικασίες και τα κανάλια πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, ενώ ο “Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα” αναδεικνύει το νομικό πλαίσιο και τις κοινωνικές παροχές που παρέχονται στους ασθενείς.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος επισημαίνει ότι ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα αγγίζει το 3,5-5,9% του πληθυσμού, επηρεάζοντας άμεσα ή έμμεσα περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Οι Σπάνιες Παθήσεις αποτελούν πρόκληση λόγω της πολυπλοκότητάς τους, με τους Οδηγούς να αποτελούν απαραίτητους συμμάχους στην καθημερινότητα των ασθενών, ενισχύοντας την αίσθηση ασφάλειας και στήριξης.
Οι Οδηγοί προσφέρουν ουσιαστική ενημέρωση και υποστήριξη στην κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών, ενισχύοντας την πρόσβαση σε θεραπείες και κοινωνικές παροχές, προσφέροντας ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό Σύστημα Υγείας.
