Σε ένα σημαντικό συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, αναφέρθηκε στη σημασία της καταγραφής των σπάνιων παθήσεων και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η υγειονομική πολιτική. Εστίασε ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, υπογραμμίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της ενημέρωσης όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα.
Η κ. Αγαπηδάκη αναφέρθηκε στην προοπτική των Μητρώων για Σπάνια Νοσήματα και τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της πρόληψης και της διευκόλυνσης στην πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα. Επισήμανε την ανάγκη για εκπαίδευση των ιατρών στον ανίχνευση των σπάνιων νοσημάτων και την ενίσχυση του νεογνικού ελέγχου.
Επιπλέον, η κ. Αγαπηδάκη αναφέρθηκε στην ανάγκη ενίσχυσης της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και τη σημασία των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες σε κάθε γωνιά της χώρας. Τέλος, επεσήμανε τη σημασία της βιοηθικής και της ανάγκης δημιουργίας δυνατών δικτύων έρευνας για την υγεία των πολιτών.
Με συνολική προσέγγιση και συνεργασία όλων των φορέων, η κ. Αγαπηδάκη υπογράμμισε τη δέσμευση του υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας που θα προσφέρει ισότιμη και ποιοτική φροντίδα σε όλους τους πολίτες, ανεξαρτήτως ασθένειας ή σπανίου νοσήματος.
